Colleferro. Successo ed interesse per il seminario informativo: “Dopo di noi. Strumenti e prospettive per costruire il futuro”

COLLEFERRO (RM) – Dopo di noi, tre parole, nove lettere nelle quali è racchiusa tutta l’apprensione e l’angoscia dei genitori che hanno un figlio con disabilità gravi nel periodo di vita successivo alla loro scomparsa ed è con questa definizione che è stato identificato il disegno di legge approvato dalla Camera dei Deputati ed attualmente in commissione “Lavoro e politiche sociali” del Senato, che si occupa delle persone con disabilità gravi che restano senza sostegno familiare.
Una legge di grande civiltà che pone in rilievo i bisogni di tutte quelle famiglie che hanno al loro interno una persona disabile e che vivono con ansia il pensiero di non riuscire più ad occuparsi dei loro “ragazzi speciali”.

Per esaminare gli aspetti rilevanti del disegno di legge, ed individuare eventuali e possibili integrazioni , si è tenuto, nell’Aula Consiliare del Comune di Colleferro nella mattinata di Venerdi 8 Aprile, un interessante Seminario informativo cui hanno partecipato la Sen. Anna Maria Parente, relatrice della Legge presso il Senato, l’Ass. ai Servizi Sociali Diana Stanzani, Marco Fratarcangeli e Ileana Bertucci dell’Ass. Strada Facendo organizzatori dell’evento, ed i relatori d.ssa Federica Spigone -Osservatorio Sociale dell’Ufficio di Piano, Avv. Maria Antonietta Colabucci, il Dr. Giovanni Di Leo, la d.ssa Giuseppina Turco – Pres. Coop. Sociale Onlus Il Melograno, la D.ssa Serena Zurma – Pres. Ass. Age, il Sindaco di Carpineto Romano – Comune capofila del Distretto Asl Roma 5 G6 – Piano di Zona per l’integrazione socio-sanitaria. Moderatrice dell’evento d.ssa Giorgia Gabrielli.

Nel corso dell’incontro si è messo in evidenza come questa legge quadro dovrà essere in seguito adottata dalle Regioni e sono e saranno quindi indispensabili occasioni di confronto per studiare insieme le modalità di applicazione. È sicuramente una grande opportunità in quanto per la prima volta si tende affrontare il problema del “dopo di noi” come strumento di tutela per i portatori di handicap dopo la morte dei familiari o nel caso in cui questi non possano più prendersi cura di loro.

Il testo di legge è composto di dieci articoli ed ha l’obiettivo di consentire alle persone con disabilità grave di poter continuare a vivere nelle proprie case o in case-famiglia che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano anche conto delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, assicurando loro l’attivazione di percorsi volti a favorire lo sviluppo di programmi per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, al fine di impedirne l’isolamento .

Innovativi gli strumenti finanziari posti a disposizione come il trust, istituto giuridico di origine anglosassone ormai diffuso in tutto il mondo. Esso è uno strumento flessibile, a cui il genitore anziano di un figlio disabile può destinare i propri beni attivando un fondo appositamente istituito, assicurandosi così che il patrimonio verrà destinato alla copertura delle spese di assistenza, cura, svago e istruzione del figlio, attraverso un programma dettagliato di azioni .

Marco Fratarcangeli, Presidente dell’Ass. Strada Facendo, ha sottolineato sopratutto la necessità che tutto il progetto di vita venga tarato a singola persona e preveda un rapporto stretto tra con quelle che sono le realtà del territorio, affinché la persona diversamente abile possa continuare a vivere la sua vita inclusa nel contesto sociale in cui si trova, assicurando attenzione alle sue effettive esigenze e consentendogli una vita serena. Questo può avvenire solo attraverso il raccordo tra tutte le azioni e possibilità che il territorio può offrire e che non sono state ancora pienamente esplorate, in correlazione anche con le disponibilità finanziarie a disposizione. Per realizzare il tutto ci deve anche e soprattutto essere un accordo tra “pubblico e privato” ed un controllo costante per garantire gli interessi personali e finanziari dei soggetti tutelati.

Dopo i vari interventi si è aperto un ampio e costruttivo dibattito con il numeroso pubblico presente con gli interventi di Pasquale Guerrieri – Laureando, dr. Pompili Enrico – DSM Asl Roma 5 e di Carla Centioni di Ponte donna.

L’ultimo intervento è stato quello della relatrice della legge, Senatrice Anna Maria Parente che ha evidenziato come questo disegno di legge abbia il vantaggio di avere già una copertura economica. Sono infatti disponibili circa 90 milioni di euro da destinare alla tutela e all’assistenza di disabili gravi. È necessario quindi approvare la legge anche in Senato in tempi brevi al fine di poter accedere alle risorse previste dalla Legge di Stabilità.
Dopo ampia illustrazione della legge, rimarcando la necessità di un rinnovato dialogo tra istituzioni e cittadini, ha concluso che come relatrice della legge farà tesoro delle proposte emerse dall’incontro odierno per migliorare le opportunità che questa legge può offrire alle famiglie aiutandoli a pianificare, anche durante la vita, il percorso futuro dei loro figli.
Il Sindaco Pierluigi Sanna, assente per impegni istituzionali concomitanti, ha incontrato la Sen. Parente al termine del Seminario.

Eledina Lorenzon